治療法は心臓移植のみ…難病と闘う少年「またダンスを」

投稿日: 2013年08月26日 07:00 JST

「音楽が聞こえると自然に体が動いてしまうほど、ダンスが大好きな駿介が、心臓移植以外に助かる見込みがないと診断されて…。

主人も私も目の前が真っ暗になりました。できることなら代わってやりたいと、何度思ったことでしょう…」

声を詰まらせて涙ぐむのは、群馬県桐生市在住の新井紀美子さん(41)だ。

紀美子さんの長男・新井駿介くん(10)は、特発性拡張型心筋症と診断され、東京女子医大病院に入院している。

唯一の治療法は心臓移植。10月に渡米し、コロンビア大学病院でドナーを待つ予定だが、まだ莫大な手術費用が、現状では用意できていない。

突然、彼の心臓に異常が見つかったのは、去年の5月。心臓に負担をかけないようにと、通学時のランドセルも「筆記用具以外は入れないように」と、医師から言い渡された。

その後、東京女子医大病院に転院。その翌日に、駿介くんは“命の危機”にさらされた。

「検査の途中で心臓が停止したんです。心臓マッサージと除細動を5回やって、やっと呼吸が戻りました……。

主人と私は別室に待機していて、先生からこのとき初めて、移植手術しか助かる見込みはないと告知されました。本人に移植の話をすると、最初は悲しそうでしたが『でも、やれば元気になるんだよね』と前向きに考えてくれて。駿介は負けず嫌いで、一度やると決めたらやりとおす性格なんです」

彼の病室は無菌室で、面会できるのは家族だけだ。母・紀美子さんが付きっきりで、病室の簡易ベッドに寝泊まりしている。

「ほとんど寝たきりの生活ですが、テレビで嵐の曲が流れると『あっ、嵐だ!』って、ベッドの上で少しリズムを刻むんです。駿介の夢のひとつはダンサーで、歌って踊れて芸術的なセンスもある、嵐の大野智くんが憧れなんです」

元気になったら、嵐と一緒にステージで踊りたい――。移植手術が成功し、駿介くんが夢を叶える姿を見てみたい。

 

「しゅんすけ君を救う会」=http://www.save-shunshun.com/

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