「福山型先天性筋ジストロフィー」という病気をご存じだろうか。先天性の遺伝子の異常が原因になっている疾患で、小学校低学年くらいで筋力のピークを迎え、その後徐々に寝たきりになっていき、若くして亡くなる方も多い病気だ。我が子がもし、筋ジストロフィーと診断されたら――。「初めてこの病気を宣告されたときは、暗闇のなかに突き落とされた気持ちになりました」そう語るのは、8月17日に発...

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