割り箸でキーボードを打つ津久井さん
■声か、命か。問うと、まっすぐな言葉が返ってきた
これからも、さまざまな機能を失い、いずれは呼吸すら危ぶまれ、気管切開して人工呼吸器をつけるかどうかの選択を、迫られることになるだろう。
人工呼吸器を選択すれば、ほとんどが声を失うことになるが、一定期間、長く生きられることが期待できる。若い人、子供が小さい患者は選択するケースが多い。一方、気管切開、人工呼吸器を選択しない場合、近い将来の死を意味することになる。
「どちらを選択するか、まだ決めていません。でも、ボクとしては、生死を選択するつもりはないんです。“どう生きるか”の選択です」
声の仕事をしてきて、多くの人とつながり、社会とつながってこられた。信頼できる友人は『口から生まれた口太郎なんだから（人工呼吸器は）つけなくてもいいんじゃないか』とアドバイスしてくれた。
だが一方で、あらかじめ録音した声を機械がつなぎ合わせ、意思を伝える技術が発達している。
「テクノロジーがより進化して“しゃべれる”のであれば、まだ生きたいって思い、人工呼吸器をつけるかもしれません」
津久井さんの中で、日々、考えは揺れているが─。
「じつはALSを発症する3年前に弟をスキルス性胃がんで、2年前、ALSの検査入院中に母親を亡くしているんです。胃ろうで命をながらえることを拒否すると言っていた弟は、その選択を迫られる間もなく、診断からわずか7カ月半で亡くなりました。
母は心臓病を患い、入退院を繰り返しながら、最後は人工呼吸器につながりました。危篤から持ち直したときの『あれ（人工呼吸器）がなければ逝けたのか。もう何もしなくていいからね……』という言葉が、心に残っています」
こうした経験が、津久井さんの死生観に影響を与えている。
「気管切開、人工呼吸器の選択をどうするのか、100対0のようなはっきりした答えは出ません。でも、今のところ僅差の闘いで、51対49で、“しない”という答えです」
それが現時点での、津久井さんにとっての“生きる”という選択肢なのだ。
