■「大谷選手のような強い子に」、翔平と命名された心臓病の赤ちゃん
翔平ちゃんの名前の由来を静葉さんが教えてくれた。
「『翔平』という名前は、悩みに悩んだ末に、生まれる直前に決めました。『翔』という文字には、『大きな志』という意味があるそうです。病気に負けず、大きな志を持ち、大きな心で育ち、大谷翔平選手のように世界を翔る子になってほしい、そして誰にも平等に接することのできる優しい子になってほしいと願い、この名前をつけることにしました」
生まれてくるわが子の名前に、願いを込めるのは誰もが同じだろう。しかし、翔平ちゃんの命名は文字どおり命がけだったのだ。
おなかの赤ちゃんの心臓の異変が見つかったのは、静葉さんが妊娠30週のころ。
「最悪の場合、おなかのなかで死んでしまう可能性もあると……。それで、赤ちゃんが元気なうちに帝王切開をして、すぐに強心剤で治療を始めることを病院の先生方にすすめられたのです。
でも、やっぱり翔平という名前が赤ちゃんに力を与えてくれたのでしょうか。当日、元気な産声を聞いたときには、私も看護師さんの手を握り、『生まれた! よかった!』と、声を上げていました」
しかし無事に生まれてほっとできたのもつかの間のことだった。出産後の診断で、翔平ちゃんは「左室緻密化障害」による「拡張型心筋症」と診断されたのだ。
誕生から5カ月後、翔平ちゃんは大阪府吹田市にある国立循環器病研究センターに転院する。センターで主治医を務めた小児循環器科内科医長の坂口平馬先生が、病気について解説する。
「拡張型心筋症は心臓の筋肉が収縮する機能が低下して、心室が拡張する病気で、難病に指定されています。“左室緻密化障害”は心臓の左心室の筋肉が弱くなっている状態で、翔平ちゃんの拡張型心筋症の原因の一つになっていると診断しました」
強心剤による内科治療はすぐに限界を迎えた。国立循環器病研究センターに転院した直後、検査を受けていた翔平ちゃんは、呼吸困難を起こし、心臓マッサージを受けることに。
「先生がこうおっしゃったのです。『翔平ちゃんの心臓はもう限界です。明日にでも補助人工心臓を装着する手術を行います』」(静葉さん)
まだ生後半年の赤ちゃんを待っていたのは、医師たちの予想を超えた過酷な運命だったのだ。静葉さんも、そのときのことを思い出すと、いまも胸がしめつけられるようだという。
「右心室と左心室の壁である心室中隔に突然大きな血腫ができてしまい、補助人工心臓を装着した左心室を押しつぶしてしまったのです。そのために補助人工心臓を取り外して、ECMO(体外式膜型人工肺)で延命措置をとらなければいけなくなりました。
さらに右心室の動きも低下してしまったため、急きょもう1つ補助人工心臓を装着することになったのです。ようやく手術を終えて、胸の下のあたりから4本の管が見えている翔平の姿を見たとき、あまりの痛々しさにただあやまることしかできませんでした。 『ごめんね、ごめんね、痛い思いばかりさせてごめんね』と」
年明けの1月から左心室と右心室、合わせて2台の補助人工心臓が稼働を始めたが、これは日本の小児科では初めてのケース。それでも静葉さんは胸に湧き上がる不安を押し殺し、翔平ちゃんに明るい笑顔を見せるようにしていたという。
「翔平も人工心臓が2つで、二刀流やな! 大谷選手といっしょやで! 翔平も元気になったら、大谷選手の応援に行こうな」