軟骨無形成症のダンサーDAIKI。身長は128cm（撮影：加治屋誠）
■真っ暗な部屋の中で沈む日々「自分の手足を切ってつなげられたら」
1994年6月20日、神奈川県生まれ。3歳上に姉、7歳下に妹がいる。DAIKIを出産したばかりの母、西村ひろ江さん（57）は、退院する際、医師からこう告げられた。
「ちょっと何かあるかもしれないから大きな病院を紹介しましょう」
ひろ江さんが当時を振り返る。
「とにかくミルクをよく飲むし、よく寝る。生まれたときから3千600gで大きい、大きい。だから、正直驚きました。その後、大学病院で、低身長で四肢短縮、大きい頭など病気の特徴が書かれた紙を渡され、病名を告げられました。あまりにも面食らっちゃって、断片的にしか覚えていませんが。それで先生に『治る病気ですか？』と聞いたのですが、希望が持てるような返事はもらえなくて」
DAIKIの病名は軟骨無形成症。低身長症の原因となる病気のなかでも代表的なもので、2万人に1人といわれる難病。遺伝子の突然変異によっておこる先天性の疾患だ。知能や寿命に影響はないが、骨の成長にかかわる軟骨の異常により、成長しても身長は120?130cm。手足が短く、相対的に頭が大きいなどの特徴がある。
ひろ江さんは、なかなか前を向くことができなかったという。
「不安しかありませんでした。大樹が6カ月になるまでは、夕方になっても電気をつけずに真っ暗な部屋でボーっと過ごすような日々。自分の手足を切ってつなげてあげられたらというような訳のわからないことまで考えていましたし。でも、あるときに3つ上のお姉ちゃんが私の大好きなブルーベリーガムを持ってきて『ママ元気出して、これあげるから』と言われたんです。それでハッとして、こうしてはいられないと」
元来明るく、人生は好きなことをやるべきという信条のひろ江さんは変わった。
「大樹はよく笑う子で物おじしない。だったら外に連れ出そうと思ったんです。気道を広げる手術をしていたし、細気管支炎がひどくなって入院したこともあったので、うちの子の場合、どこにいても吸引器を使ってたんを吸ってあげないといけなかった。それでも公園で普通に遊ばせたい、砂場で砂だらけになって遊んでほしいと思っていました」
DAIKIが2～3歳のとき、ひろ江さんは医師に「3段ある階段を跳びたい、と言ったらどうします？」と尋ねられ、彼女は即答した。
「すみません、やらせますと。親の私が守るだけだったら、この子はだめになると思ったんです。せっかくこの世に生まれた命。一人の人間として、やりたいことをやらせて後悔しない人生を送らせてあげたい。だから出かけるときは『なんかいいこと見つけて帰ってくるんだよ』と送り出していました。友達がマウンテンバイクを乗り回しているなか、大樹はキックボードで追いかけていました」
身体的特徴から好奇の視線にさらされたり、心ない言葉を投げられたりすることもあった。
「大樹が3歳のときだったかな。お姉ちゃんと3人でスーパーに買い物に行ったときです。『あの子見て、すごいね』って。年配の女性ですよ。それで頭にきちゃって、彼女たちのところに行って『うちの子に何か？』って」
小学校に上がると、いじめられないかと心配になったが──。
「『休み時間になるとお姉ちゃんが心配で自分の教室から下りてきて、また戻るを繰り返す。それを見ると本当に涙が出てきますよ』と大樹の担任の先生に言われたことがあります。それに同級生の子たちも大樹のことをすごくかわいがってくれました。負けず嫌いだから、運動会のときは『なんで自分は速く走れないんだ』と荒れていましたが、6年間普通の子たちと一緒にやり遂げたんです」
ただし、勉強は苦手だった。
「テストはいつも0点ばっかり。でも怒ったりせず、『次は1点でも取れたらいいね』と話していました。伸び代しかありませんからね」
とても真面目な少年とは言えなかったDAIKIだが、中学3年生になると意外なことを言いだした。
「『俺、塾行きたい』と。近所にちょっと自由な塾があったので行かせてみましたが、学力があまりに低いから『星の王子さま』を渡されて『これを読めるようにしないとダメだ』と言われたようです。中学校の先生に相談して、小学校4年生の学力からでもやり直してくれる高校が見つかって、そこに通わせることに。それから、恐ろしいほど変わっていきました」
もがき続けていた中学時代に見つけた「教師になる夢」と「ダンスの楽しさ」がDAIKIの人生を大きく変えていったのだ。
【後編】「踊れても、あと5年」身長128cmのダンサーDAIKIが大河ドラマ出演に至った道へ続く
