「手術は順調に終わりました。出血もなかったようですし。ただ、腹腔鏡だったから、おなかのなかにガスを注入しての手術なので、おなかがパンパンで。食欲はあるのに、ご飯が食べられないですね」
そう言うと、太宰牧子さん（50）は笑顔でおどけてみせた。
「妊娠していたら、こんなだったんだろうなというぐらいパンパン」
その前日の9月2日、太宰さんはリスク低減卵管卵巣摘出術（RRSO）を受けたばかりだったが、病室を見舞った記者を、ベッドではなく椅子に座って、出迎えた。とはいえ、さすがに術後の痛みは多少あるのだろう。椅子には浅く腰掛け動作もゆっくりだ。
「明後日、姪のダンスのライブがあるので、見に行こうと思っています。脱走する（笑）」
太宰さんは、エネルギッシュな人だ。実際、手術からまだ3日だというのに、外出許可をもらって、ダンスのライブに向かっている。その翌日に退院すると、9日、東京から京都まで新幹線で移動し、倫理委員会に出席。15日には、筑波大学附属病院で行われた「遺伝性乳がん卵巣がん症候群（HBOC）教育セミナー講演」に登壇した。
太宰さんは遺伝性乳がん卵巣がん症候群（以下・遺伝性がん）当事者だ。がんを抑制する遺伝子に変異があるため、女性の場合は一般の人に比べて乳がんや卵巣がんになりやすい。
11年前、当時、40歳だった姉の徳子さんを卵巣がんで失い、自身も42歳で左胸に乳がんが見つかった。そのとき、遺伝学的検査を受け、遺伝性の乳がんと判明。左乳房の全摘手術を受けている。
遺伝性がんといえば、ハリウッド女優のアンジェリーナ・ジョリーが、’13年に健康な両乳房を、’15年には両卵巣と卵管を予防切除し、連日、メディアで話題となった。
太宰さんの今回の摘出も、乳がんの手術後、定期的に受けてきた婦人科の検査で、卵巣に変化が見られたための予防措置だ。
執刀医の小林佑介医師（慶応義塾大学病院産婦人科）はこう話す。
「太宰さんの場合、右の卵巣の一部が大きくなっているということで、緊急でMRIを撮りましたが、明らかに卵巣がんと指摘できる所見は見当たりませんでした。がんは発症していないという診断です。遺伝子の変異をお持ちの方だけができる、がん予防の手段としての卵管卵巣摘出術をしたわけです。こうした予防的摘出術は、当院でも太宰さんが20例目となります」
日本では、太宰さんのように、がんが未発症でも予防的に、乳房や卵巣の摘出手術を受ける人はまだ少ない。遺伝診療ができる病院の数も、情報さえも少ないのだ。
太宰さんは言う。
「アンジー（アンジェリーナ・ジョリー）の報道が出たのは、乳がん手術から3年たち、乳房を再建したころです。これで遺伝性がんがメジャーになると思っていたら、どん底に突き落とされました。『がんにもなっていない乳房を切除するなんて』『お金持ちだからできる』『売名行為』などと、どこの番組でもアンジーを批判していたんです。遺伝性がんがどういうものかさえ、正確に伝えている報道は、ほとんどありませんでした」
太宰さんは、翌’14年、HBOC当事者会NPO法人「クラヴィスアルクス」を設立。遺伝性がんの理解や情報交流を深めることで、当事者の抱える心理的、経済的、社会的問題を解決していこうと活動を続けている。
乳がん、卵巣がん以外の遺伝性疾患の当事者団体とも連携し、ゲノム医療の課題解決に取り組むために「一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会」も立ち上げ、代表理事を務めている。
「私、絶対、がんで死にたくないんです。もちろん、がんではないかもしれない卵巣を取るのは、正直、せつないですよ。でも、後悔はありません。今回、手術で取った卵巣は、病理検査に出しています。事前に確認できなかったがんが見つかったら、リスク低減術の重要性を再認識できるでしょう」
毅然と言い放った目に、強い意志がみなぎっていたーー。
リスク低減手術から数週間後、病理検査の結果が出た。
「見つかったんです。両側の卵巣や卵管采に、目に見えないようなサイズのがんです」
MRI検査でも確認できない微細ながんが、リスク低減手術を受けたおかげで発見できたのだ。もちろん手放しでは喜べない。
「目に見えないがんとはいえ、見過ごすわけにいかないところが卵巣がんの怖さ。今後は卵巣がんの手術と標準治療を前向きに進めます」
リスク低減摘出術では残した子宮も切除する。進行度を確定させるためにもリンパ節切除は欠かせない。術後は化学療法もはじまる。
「また試練なのか、とは思います。乳がん、リスク低減摘出術、卵巣がん、すべてを体験しないと、遺伝性がんを支援する私の活動は、先に進めないということなのかな。とはいえ『遺伝性がん当事者からの手紙』写真パネル展も全国を回っています。寝てはいられません。絶対に乗り越えられる自信があります。支えてくれる医療者や当事者の仲間がたくさんいます。家族も応援してくれます。それが大きな勇気です。いま、とても幸せだなと感じています」
