【前編】「ルソーに憧れて」動かない体で夢を追う“寝たきり”の東大生・愼允翼さんより続く
脊髄性筋萎縮症（SMA）という遺伝性疾患のために、指先などを除いて体をほとんど動かせない愼允翼（シン・ユニ）さん。允翼は初めて「寝たきり」で、東京大学に合格し、東大生となった。現在は、修士課程に在籍する愼允翼さんと、母の張香理（チャン・ヒャンリ）さんにこれまでの道のりを聞いた。
■「これからは遺伝カウンセラー」。医師の言葉に母が奮起
生まれたときは、健康そのものに見えた允翼さん。しかし、1歳5カ月のときに、全身の筋力が徐々に低下していく神経疾患である「脊髄性筋萎縮症」と診断された。
「言葉が出るのが早く、教えていない単語やアルファベットもすらすら出てくることには驚きでした。『Wの積み木を取って』などと、具体的に、そばにいる人に頼まなければ何もできないから本人も必死だったのでしょう」
香理さんがそう語るように、允翼さんは利発な子供だった。学齢期が近くなると特別支援学校への通学を勧められたが……。
「将来の自立のためには高等教育を受ける必要があると考えていた夫が、校長先生に『この学校から大学へ進むお子さんはいますか？』と尋ねると、『前例がなく、期待に添えないかも』との返答でした」
このころから夫婦は「どんな差別を受けても健常者と一緒の教育を受けさせよう」と決意。地元の小学校の普通学級へ入学させた。負けず嫌いで努力家の允翼さんは勉強も自由研究も、とことん突き詰めていくタイプだった。
「私が『体調が悪くてできなかった』と言えば済むよ、と言っても泣きながら宿題をやるんですよ。『めくって』と頼まれると、私も睡魔と戦いながらも教科書を夜中までめくり続けていましたね」
努力家という点では、香理さんも負けていない。息子が小学校に上がったタイミングで、大学院に入学したのだ。
「もちろん允翼がきっかけです。幼いころ熱を出しては入退院を繰り返していたので、『私が自宅で点滴ができれば、入院せずに済むのに』という考えが浮かびました。齋藤医師に『医大に通って医師免許を取得したい』と相談すると、『お母さん、医者はいくらでもいます。これからは遺伝カウンセラーよ』とアドバイスされて」
“遺伝カウンセラー”という言葉に、まだ耳慣れない読者も多いだろう。さまざまな遺伝性疾患のある人や疑いのある人、その家族に対して遺伝医学的な情報を伝え、遺伝子の検査やその後について一緒に考えてくれる医療専門職。日本では日本遺伝カウンセリング学会と日本人類遺伝学会が認定する資格で、比較的新しい職業だ。
「私自身、子どもの病気について、遺伝のことも含めた疑問や子育ての不安に対応してくれる人がいないという状況を家族の立場で経験してきましたから。しかし、大学は文系でしたから、生物学をはじめ理系の分野の勉強は大変でした」
2004年、お茶の水女子大学大学院の「認定遺伝カウンセラー養成コース」に1期生として入学する。
「2008年に資格を取得したものの、当時はほとんど求人がありませんでした。学会や勉強会に参加して、そこで知り合った小児科や産婦人科の医師や医療機関の方々に『働かせてください』と売り込んで、アルバイトさせてもらいました」
