日本には約2万人の医療的ケア児がいるとされ、全国の公立特別支援学校には6,674人の「医ケア児」が在籍し、うち338人は保護者が付き添いをしているとされる。
学校では黒子に徹し、存在を消すように言われる保護者。
「私はここにいる」「あなたはひとりではない」という思いを届けるために医ケア児の保護者の現状をユーモアのある写真で伝えてきた。
■社会の壁を写真でぶっ壊したい
「これまで障害者と母親をプロのカメラマンが撮影した写真では、白い光の中に慈愛にあふれた母がわが子を見つめるといったものが多かった印象があります。
でも、私が現実に学校で出会った“医ケア児”の母親たちは夕飯の献立の相談をしていたり、『嵐がカッコイイ』と盛り上がってたり（笑）。
いわゆる普通のお母さんが、なぜ障害をテーマにした作品になると白く淡い光に包まれるのかと、そのギャップを感じていました。
障害者の母はこうあるべき、を他者から押しつけられてる感があって、私は自分が写真に撮るなら“まんま”をやりたかった」
6月8日、宮城県は仙台の書店「曲線」にて、写真家で4人の子供の母親である山本美里さん（44）のトークショーが開催された。
ベリーショートの金髪がトレードマークの山本さんは、重度の心身障害でたんの吸引や人工呼吸器など24時間の介護を必要とする「医療的ケア児」である、次男の瑞樹君（16）を育てる「医ケア児の母」でもある。
瑞樹君と二人三脚の闘病生活のなかでカメラを持つようになり、40歳を前に芸術大学で写真を学び、医ケア児と特別支援学校の保護者付き添いをテーマに創作をスタート。
その後、卒業制作を経て2023年に本格出版された『透明人間 Invisible Mom』（タバブックス）が高い評価を得て、現在は日本各地で個展や講演も行っており、ここ仙台が「ちょうど20カ所目」という。
この日の目玉は、山本さんと10人ほどの参加者でのフリートーク。仙台在住で重度の脳性マヒの中学生男子をケアするという母親は、
「山本さんが校内で撮った写真を最初にSNSで見たとき、うら寂しい和室の待機部屋の様子が自分とまったく同じで、『あっ、これは私だ！』とリアルに感じました」
続いて、やはり医ケア児の母親という女性は、会場に展示された大手家具店の前で撮られた山本さん母子の写真を指さしながら、
「車いすの“医ケア児”が、あの“イケア”の前でパチリ。これを見た瞬間、私、ゲラゲラ笑ってました。でも、笑っていいんですよね？」
山本さんも「もちろん！」とほほ笑んだあと、やがて真顔になって、
「今、パソコン検索で“いけあ”と入れると“医ケア”じゃなく、最初にこの家具店が出てきますね。
医ケアという言葉が社会に出始めて、私たちの認知度が上がったといわれるけど果たしてそうかな、と。この写真には、そろそろ内輪だけで盛り上がるのはやめませんか、という提案も込めました」
山本さんは、カメラを持つ医ケア児の母親として、いつも写真を通じ「そろそろ外に出て、いろんな社会の壁をぶっ壊そうよ」と訴え続けてきた。
作品には必ず彼女らしいユーモアと、ときに小気味よい毒も込めながら。
