小学生時代、母親と弟と一緒に
■同じように孤独を感じている主婦や母親は多いのではないか
「息子の障害は、生まれた瞬間から、私の想像をはるかに超えてました。生後3日目には、正式に先天性サイトメガロウイルス感染症と診断が下りました」
このウイルスは、妊婦が感染した場合、流産、死産や赤ちゃんの脳、視力、聴力などに障害が生じることがある。
日本では出生数1,000人に対し1人の頻度と推定される。
「母親としては、一日一日を、ただただ『生きていてください』と願うしかありませんでした」
3カ月間のNICUを経て生後半年で退院した瑞樹君だったが、急に呼吸が止まる「息止め発作」などで、その後も入退院を繰り返していく。
「瑞樹が生まれて、夫は1カ月の育休のあとに仕事復帰しました。
私は1年間の育休後に熟慮の末、退職しました。会社は引き止めてくれましたが、自宅でも15?20分ごとのたんの吸引などに加え入退院時の世話や、預ける所もなくて先が見えない状況でしたから」
2010年春には三男も誕生した。そして、瑞樹君が2歳のころ、急に体調が悪化する。
「ですが、上の子たちもいるうえに、赤ん坊の末っ子の世話もあって、すぐには病院に連れていけず。夫はサラッと『仕事で無理だよ』で、近所に住む実母も『友達とご飯を食べに行く約束してる』と。
正直、イラッともしましたが、我慢するしかなくて。
で、夫の帰りを待ち夜になって病院に駆け込んだのですが、やはり瑞樹の状態はかなり悪くなっていて、緊急入院となってしまいました」
このとき、山本さんは夫らを前に、初めて感情を爆発させた。
「瑞樹が生まれてから、あなたたちの人生は何も変わっていないけど、私ひとりだけ会社も辞めて、家に入って、これっておかしくない!?」
怒りもあったし、深い孤独も感じていた。
「家族だからといって、みんなが母親の私と同じ認識ではないんだ、と。そんなことが何度も重なっていくうちに、どうせ言っても断られたりなので、モヤッとしながらも、何も言わなくなるんです。
これって、障害のことだけじゃなく、同じように何かで我慢したり、孤独を感じている主婦や母親は多いんじゃないでしょうか」
やがて3歳になった瑞樹君は療育園に通い始めるが、5歳で肝硬変が見つかり、人工呼吸器装着に向けての気管切開も行われた。
そして2015年4月、都立の特別支援学校小学部に入学。
「医ケア児の瑞樹が通学するとなると、彼に必要なアンビューバッグ（気管切開部に空気を送り込む医療機器）の操作を、東京都のルールでは学校の看護師さんが担えないため、万が一に備えて、母親である私の付き添いが必要になりました」
週4日、午前9時から午後3時まで約6時間、山本さんが車いすの瑞樹君の通学に付き添い、校内の控室で待機する日々が始まった。
【後編】特別支援学校の実態を撮り続けたママカメラマン「僕にはみえているよ」へ続く
（取材・文：堀ノ内雅一）
