難病の最新ニュース

俳優のアシュトン・カッチャー（44）がナショナル ジオグラフィックの番組「ランニング・ワイルド with ベア・グリルス」に出演し、自己免疫疾患の一種である「血管炎症候群」と診断されていたことを明かしたと、DEADLINEなどが報じている。「2年前かな。僕は、奇妙でものすごく珍しい型の血管炎に罹ったんだ。その病気のせいで目は見えなくなり、耳も聞こえなくなって、平衡感覚も失ってしまったんだよ」と、カ

最近、息子が目で光を追うようになった――。笑顔で話すシングルマザーの大川絵里奈さん（26）の愛息・陽向（ひなた）くんは3歳。発達に重度の遅れが生じる難病であり、治療法が見つかっていない「ジュベール症候群」と闘っている。この子は、長く生きられるのだろうか――。未来を案じて、以前は泣いてばかりだった。しかし、その息子の存在が、彼女を強くした。絵里奈さんは病気のことを発信し、多くの人の支えにもなっている

「チャーちゃん、やっぱりおなか、すいてたのねぇ」優しくほほ笑みかけながら、彼女は小さなスプーンを、息子の小さな口に何度も、何度も運んでいた。大学生かと見紛うような、この若いママは大川絵里奈さん（26）。そして、彼女が「チャーちゃん」と呼んだ男の子は、絵里奈さんの長男・陽向くん（3・ひなた）だ。「はい、あーん、おいしいねぇ」ママが優しく声をかけながら差し出すスプーンの中身を、陽向くんはパクパクと、勢

「彼がALSと診断された約2カ月後に、プロポーズされました。心配する母の反対もありましたが、『彼と結婚したい！』という私の思いは変わりませんでした」色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん（35）。木綿子さんの夫・将胤さん（32）は、大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった’14年10月、27歳でALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の宣告を受けた。ALSとは体を動かす運動神経が変化し

「彼がALSと診断された約2カ月後に、プロポーズされました。心配する母の反対もありましたが、『彼と結婚したい！』という私の思いは変わりませんでした」色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん（35）。木綿子さんの夫・将胤さん（32）は、大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった’14年10月、27歳でALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の宣告を受けた。ALSとは体を動かす運動神経が変化し

「結婚は彼がALSを発症してから。病気がわかっても、ポジティブに前を向く彼の夢をいっしょに実現していきたい！ と強く思えたからでした」色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん（35）。木綿子さんの夫・将胤さん（32）は、大手広告代理店「博報堂」の広告マンだった’14年10月、27歳でALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病の宣告を受けた。ALSとは体を動かす運動神経が変化して、だんだん壊