「まだ目がすこし見えていたころ、虹の絵などを見せると『わあ、きれい』と喜んでくれていたんですね。でも両眼を摘出したら、もうそんな風に絵を見ることもできなくなってしまうのかと思うと、たまらなく悲しくなってしまって……。
たとえ佳純の目が見えなくなっても、私が描いた絵を触って楽しんでもらいたい。そう思ったのが立体絵を手掛けるようになったきっかけです」
こう語るのは、画家・絵本作家の小原絢子（おはらあやこ）さん（37）。1歳4カ月で目の小児がん「網膜芽細胞腫」を発症し、のちに全盲となった愛娘・佳純（かすみ）ちゃん（7）の母親でもある。
現在、画家・絵本作家として活躍する絢子さんだが、かつては公務員として働きながら、長女の蒼生（あおい）ちゃん（8）と佳純ちゃんを育てていた。育児に奮闘するなか、‘21年3月に佳純ちゃんの右目に異変が見つかる。
「動物園から帰った夕方、夕日に照らされた佳純の右目の奥に、白い塊が見えたんです。嫌な予感がしてその日のうちに眼科へ駆け込むと、『悪性腫瘍ですね。このまま治療しなければ100％失明し、命も危ないです』と告げられました。頭をガーンと殴られたような気持ちになり、涙が止まりませんでした」（絢子さん・以下同）
その後の検査で、がんは両目に生じていることが判明。過酷な抗がん剤治療が始まった。
「これからどうなるのかと考えると不安で、夜も眠れなくなってしまって。どうせ眠れないのなら好きなことをやろうと思って、いろいろ考えた結果、だいぶ前に買っていたオイルパステルを引っ張り出し、絵を描き始めたんです。初めは消灯後の病室で隠れながら描いていました」
自身の心を落ち着かせるために描き始めた絵だったが、次第に病院のスタッフや入院している人々に知られるようになり、「この絵を見ると癒やされます」などと声をかけられるようになったという。
がんの転移を防ぐため、1歳9カ月で右目を、3歳4カ月で左目を摘出。約2年半に及ぶ闘病生活を経て、佳純ちゃんは光を失った。
そんななか、絢子さんの心配をよそに、佳純ちゃんは持ち前の明るさで新しい世界を切り拓いていくーー。
「最初は『目が見えなくなってかわいそう』という気持ちが私の中のどこかにありました。でも、佳純は全盲になっても以前と変わらず元気に走り回って遊んでいるんです。その姿を見て、目が見えないことも佳純の一つの個性であり、それによって佳純らしさが失われるわけではないと思えるようになりました」
過酷な闘病生活のなか、絢子さんは佳純ちゃんの看病にかかりきりとなり、長女の蒼生ちゃんを実家に預けざるを得ない時期もあった。
絢子さんは蒼生ちゃんに「ずっと忘れていなかったよ」という思いを伝えるべく、昨年2月、クラウドファンディングを利用して絵本を出版した。蒼生ちゃんをモデルにした絵本『だいすきっていいたいよ』には、母から娘たちへのまっすぐな愛情が紡がれている。
現在、絢子さんが力を入れているのは「触れる絵」の制作だ。佳純ちゃんのために、絵に凹凸をつけて、触って形がわかる立体画を作り始めた。
一方で、小学1年生になった佳純ちゃんは、点字を学びながら地元の小学校の児童とも交流を深め、「友達は50人！」と笑う。
「佳純がいま、自分は何が好きで、何が合っているのかを探しているところです。それが見つかるまで、私も一緒に伴走しながら探してあげたいなと思っています。そして私自身も自分の好きな道を切り開いて進んでいきたい。そんな母親の背中を、娘たちに見せていけたらいいなと思っています」
そうほほ笑む絢子さんの言葉通り、佳純ちゃんは自分の“好き”を次々と見つけている。水泳、タップダンス、ブラインドサッカーなどにも取り組んでいるが、今最も夢中になっているのがピアノだ。
今年4月29日に開催された小児がん啓発・支援を目的としたチャリティーコンサートイベント・TCB presents 松村圭祐チャリティーピアノコンサート ～「だいすきっていいたいよ」で、佳純ちゃんは、大勢の観客の前で堂々としたソロ演奏を披露し、さらに姉の蒼生ちゃんとの連弾でも会場を沸かせた。
「佳純は耳がいいんです。生活の中に音楽があったほうが楽しい人生になるんじゃないかなと思って、ピアノを勧めてみました。今で習い始めて2年目になります。
佳純は音を聞いて弾くんですが。同じくらいの時期に習い始めた蒼生より上達が早いですね（笑）」
11月15日に天王寺動物園で開催されるイベント『天王寺動物園で学ぶSDGzoo こころで描く命と未来』では、絢子さんが手掛けた絵本の展示・読み聞かせ会と、佳純ちゃんによるミニピアノコンサートが行われる。
互いの“好き”を道しるべに歩んでいく母と娘たちの未来は、色鮮やかに輝いているーー。
画像ページ >【写真あり】光を失った娘のために制作した立体画（他1枚）
