大好きなおかあさんに抱かれてご機嫌のあおちゃん（写真：家族提供）
■「移植が幸せなのか？」葛藤する両親に娘は…
だが、あおちゃんの場合は重症で、今年1月には小さな体にメスを入れ、心内修復手術を試みた。
「1回目の手術後、ひどい不整脈が続くようなら、ペースメーカーを入れると言われていたんですが、それも現実となりました。事情を理解できず、きょとんとした表情で手術室へ向かう娘の姿が目に焼き付いています。生後3カ月のちっちゃい体にペースメーカーはすごく大きくて……」（清香さん）
今年2月には一時退院し、自宅で過ごすことがかなった。保育園に通うお姉ちゃんが、待望していたあおちゃんの帰宅を喜んだ。
「このままよくなればと期待しましたが、成長するにつれミルクの量が増えていくはずなのに、反対に飲む量が減って痩せていくのです」（昭一郎さん）
4月に再入院。内科的治療も限界を迎え、6月、将来の移植を前提に補助人工心臓の取り付け手術を行うのか、治療をやめ穏やかに看取るのか、その決断を迫られた。
「小さな体で、複数回手術をしていたので“移植をして、この子は本当に幸せなんだろうか”“看取ってやることも選択肢なのではないか”と迷いました」（清香さん）
両親が迷う傍らで、あおちゃんはペットボトルをおもちゃにして無邪気に遊び、両親の顔を見てにこやかに笑って痩せた腕を伸ばしてきた。確かな成長を感じる。
「病院以外の世界も見せてあげたいと思いました。申し訳ないですが、できる範囲でご支援いただければと思っています」（昭一郎さん）
【あおちゃんはみなさんのご支援を必要としています】
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