血液の病気の患者・家族への情報提供活動を行ってきた、NPO法人「血液情報広場・つばさ」理事長の橋本明子さんが、2025年度の日本造血・免疫細胞療法学会「造血細胞移植功労賞」を受賞した。
日本骨髄バンク設立に尽力し、長年にわたる患者や医療関係者に情報交換の場を提供してきた、などの功績によるもので、橋本さんは非医療従事者としての受賞となった。
「患者や医療関係の人たちに情報交換の場を提供することによって、今後も『医療文化』の向上に少しでも貢献したいと考えています」
と語った橋本さんの活動は、1986年、長男の知(さとる)さんが、10歳で慢性骨髄性白血病と診断されたことに始まる。
■病名を聞いてもまったくわからなかった
「元気いっぱいだった知が、7月ごろから『疲れたなあ』とよく口にするようになりました。大好きなプールでも『寒い』とあまり泳がない。それまでいつも食欲旺盛だったのになんだか食が進まない、夏風邪かな……、と思いました」(橋本明子さん、以下同)
病院で検査を受けた。診断結果は慢性骨髄性白血病だった。
白血病は少しイメージできても、そこに「慢性」が付く意味も含めてまったくわからなかったという。
「今のようにネットのない時代ですから、一般人が医療情報に接するには限界がありました。私が手にできたのはせいぜい『家庭の医学』でした」
医師からは「息子さんの病気は骨髄移植をすれば治癒する可能性がありますが、移植をしなければ、3~5年で残念な転帰をたどる、というのが現在の医学的見通しです」と宣告された。
「骨髄移植をするためには、健康なドナー(提供者)と患者の白血球の型(HLA)が一致する必要があります。両親である私と夫もすぐに検査を受けましたが、息子のHLA型とは一致しませんでした。
ただ、きょうだいで一致する確率は25%。4人に1人が適合します。家族の期待を一身に受けて妹は検査を受けてくれましたが、残念ながらHLA型は一致しませんでした」
近年、骨髄移植への医療技術が上がり、親から子への移植は成功裡に行われるようになったが、当時の医学ではそれが限界だった。
「『お兄ちゃんを移植で治してあげられなかったのはHLA型が一致しなかった私のせいだ』と泣きじゃくる娘を見たときは本当につらかったです。HLA型の検査の結果ドナーになれず、娘の心に傷を負わせてしまいました」
でもね、と橋本さんは付け加える。
「娘の存在は、ドナーにはなれなかったけれど、本当に大切。それは今もです」
橋本さんは「息子にはなんでも好きなことをさせてあげたい」という思いと「死への準備をしてはならない」というせめぎあいのなかで、しばらくは絶望的な日々を過ごす。
「何とかして息子を助ける方法はないものか。そんなときに、『アメリカのような骨髄バンクがあれば……』と主治医の先生がおっしゃったのです。そうだ、日本にも骨髄バンクがあれば、知も助かるかもしれない。大きな希望となりました」
それからの橋本さんの行動は速かった。息子を助けたいという一心で、まずは友人たちに懸命に協力を求めていった。
アメリカで始まっていた骨髄バンクをモデルに、全国的な骨髄バンクの設立に向けて奔走した。
1987年10月、「骨髄バンクの早期実現を進める会」を発足。1988年2月のシンポジウムを皮切りに全国運動を展開、署名活動を始めた。
1989年、議員請願署名約77万筆を国会に提出。これが大きな力となり、1990年、当時の竹下登首相は国会答弁で「前向きに検討する」という答弁をもって骨髄バンクの必要性を認めた。
